Une atteinte grave et durable, que certains considèrent pire que la mort, touche bon nombre de résidents après leur admission en soins de longue durée
23/04/2025
Ottawa (Ontario), 23 avril 2025 – Selon une nouvelle étude de l’Institut de recherche Santé Bruyère et de l’ICES, 20 % des résidents nouvellement admis en soins de longue durée (SLD) sont devenus définitivement incapables de prendre eux-mêmes des décisions de tous les jours dans les cinq années suivant leur admission.
Un nombre important de résidents en SLD souffre de graves déficiences cognitives et physiques qui les empêchent de prendre des décisions personnelles, comme décider de ce qu’ils souhaitent manger ou porter, et de communiquer avec le personnel ou leurs proches.
« Dans cette étude, nous voulons suivre le parcours des résidents nouvellement admis en foyer de SLD, ainsi que de ceux ayant vécu un an ou plus dans un état de grande d’incapacité, affirme Ramtin Hakimjavadi, auteur principal de l’étude et résident en médecine interne à l’Université d’Ottawa. Nous devrions davantage parler de ce qu’est une fin de vie de qualité et porteuse de sens, puisque la plupart des aînés rendus à cette étape priorisent la qualité de vie. »
L’étude portait sur 120 238 adultes de 65 ans et plus nouvellement admis dans des foyers de SLD de l’Ontario entre 2013 et 2018. Les participants ont été suivis jusqu’à leur décès, à leur congé des SLD ou au 1er avril 2023.
Principaux résultats
- 20 % des résidents admis en SLD sont devenus définitivement incapables de prendre eux-mêmes des décisions de tous les jours dans les cinq années suivant leur admission, et la moitié d’entre eux ont vécu avec ce niveau d’incapacité durant plus de 262 jours.
- 13 % des résidents admis en SLD sont devenus totalement dépendants pour tous leurs soins, y compris le bain, la toilette personnelle et l’alimentation au cours de la période visée par l’étude. La moitié de ces personnes ont vécu avec ce niveau d’incapacité durant plus de 45 jours.
- Les résidents de moins de 80 ans et ceux atteints de démence avaient une espérance de vie plus longue après être devenus totalement dépendants pour leurs soins et incapables de prendre des décisions pour eux-mêmes.
- Les résidents ayant une ordonnance de non-réanimation ou de non-hospitalisation avaient une espérance de vie plus courte après avoir développé une déficience ou de graves incapacités que ceux qui n’avaient pas de directives préalables en matière de soins.
« Lors d’entretiens, des résidents de SLD ont déclaré que la perte d’autonomie leur causait plus de détresse que l’idée de mourir. Nous ne pouvons pas prétendre offrir des soins centrés sur le résident ou fondés sur des données scientifiques si nous ne parlons pas de la possibilité que survienne une incapacité grave et si nous ne discutons pas des conditions dans lesquelles les traitements visant à prolonger la vie ne seraient plus acceptables », affirme M. Hakimjavadi.
Dans cette population de résidents en SLD, 65 % avaient une ordonnance de non-réanimation et 25 % une ordonnance de non-hospitalisation. Ces directives préalables en matière de soins réduisaient la durée de vie passée avec une incapacité grave, sans doute parce que les préférences des résidents avaient été prises en compte et que les partenaires et fournisseurs de soins savaient comment appuyer leurs décisions de fin de vie.
« Les résidents, les membres de leur famille et les équipes soignantes sont invités à avoir des conversations franches sur ce que représente la qualité de vie pour le résident, dans la perspective d’une incapacité prolongée », affirme le Dr Daniel Kobewka, auteur en chef, chercheur à l’Institut de recherche Santé Bruyère et scientifique associé à l’ICES.
« La planification à long terme peut aider à ce que les soins futurs cadrent avec les valeurs personnelles, par exemple en privilégiant le confort et la dignité plutôt que les interventions visant à prolonger la vie », ajoute-t-il.
L’étude en question, « Cognitive and Functional Decline Among Long-Term Care Residents », a été publiée dans le JAMA Network Open.
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L’ICES est un institut de recherche et d’analyse indépendant et à but non lucratif qui exploite les informations sur la santé de la population pour produire des connaissances sur un vaste éventail de questions liées aux soins de santé. L’ICES mène des études et des analyses de pointe pour évaluer les politiques de santé, la prestation des soins et les retombées sur la population. Les connaissances qui y sont développées sont hautement réputées autant au Canada qu’à l’étranger et sont largement mises à profit par les pouvoirs publics, les hôpitaux, les planificateurs et les praticiens pour prendre des décisions concernant la prestation des soins de santé et pour élaborer des politiques. Pour les dernières nouvelles concernant l’ICES, suivez-nous sur BlueSky et LinkedIn : @ICESOntario
L’Institut de recherche Santé Bruyère mène des recherches de classe mondiale en vue de maximiser la qualité de vie et de façonner l’avenir des soins de santé. Intimement liée à un centre universitaire des sciences de la santé, notre recherche appuie les soins fondés sur des données scientifiques en privilégiant les domaines du vieillissement et des soins de longue durée, des soins palliatifs, de la réadaptation et du rétablissement, ainsi que de la responsabilité sociale. Pour en savoir plus, visitez le www.bruyere.org.
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