Au-delà de la nutrition : Le rôle de l’alimentation dans les soins palliatifs
08/09/2025
Lorsque nous pensons à l’alimentation dans les soins de santé, c’est généralement la valeur nutritionnelle qui nous vient à l’esprit. Cependant, selon une nouvelle étude publiée dans Palliative Care and Social Practice, l’alimentation est bien plus qu’un simple carburant pour les patients en soins palliatifs. Les patients, les membres de leur famille et le personnel de l’unité de soins palliatifs de Santé Bruyère ont constaté que la nourriture avait une résonance affective profonde, allant bien au-delà de l’aspect strictement nutritionnel.
« Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, le rôle de la nourriture est passé d’une source de nutrition à une source d’amour, de réconfort et de souvenirs », explique Krystal Kehoe MacLeod, boursière postdoctorale à l’Institut de recherche Santé Bruyère et chercheuse principale de l’étude. « Les patients et les aidants souhaitaient avoir accès à des aliments susceptibles d’évoquer de bons souvenirs ou rattachés à leur identité culturelle, ce qui leur apporterait joie et réconfort. »
L’équipe de recherche a constaté qu’au début du parcours en soins palliatifs, lorsque le diagnostic de phase terminale vient d’être posé et que la gestion des symptômes est la priorité absolue, les patients et les aidants familiaux considèrent la nourriture comme une source de nutrition pouvant redonner force et santé. Au fil de l’évolution de la maladie, la nourriture a permis de renouer avec des souvenirs d’enfance et une identité culturelle tout en procurant du réconfort, jusqu’à ce que la dégradation de l’état de santé transforme les repas en un risque pour la santé. Cette évolution est difficile pour les aidants, car la préparation et le partage des repas sont pour eux un moyen important d’exprimer leur amour.
L’étude a souligné l’importance des conversations ouvertes et honnêtes entre les patients, les aidants, la famille et le personnel hospitalier. De nombreux patients sont confrontés à des changements d’appétit, et les aidants ressentent souvent une perte profonde lorsque la nourriture ne relève plus de leur rôle. Or, le personnel soignant ne se sent pas préparé à accompagner les familles dans de tels bouleversements émotionnels. Grâce à la compassion empathique, il est possible de recadrer ces moments difficiles dans le contexte de l’évolution de la relation avec la nourriture, en tant qu’élément essentiel des soins centrés sur la personne.
Une partie de l’étude a exploré les possibilités offertes au personnel de l’unité de soins palliatifs et à l’équipe des services alimentaires pour réduire l’écart entre la manière dont les préférences alimentaires et les options culturelles peuvent être mieux cernées et satisfaites dans un contexte hospitalier.
« Améliorer l’expérience des repas pour tous les patients, c’est avant tout l’essence même des soins centrés sur la personne – la nutrition et l’alimentation ne sont pas des solutions uniques », a déclaré Jennifer Yeung, directrice du Service de nutrition et d’alimentation chez Santé Bruyère. « J’espère que des recherches comme celle-ci pourront montrer l’importance du confort et de l’alimentation à tous les stades de la vie et améliorer la façon dont le Service d’alimentation et les équipes de soins sur le terrain peuvent travailler main dans la main pour offrir aux patients des aliments accessibles, sains, nutritifs et significatifs. »
L’équipe poursuit à présent ses recherches pour explorer plus en profondeur l’utilisation des aliments traditionnels et culturels comme thérapie dans le cadre des soins palliatifs et de fin de vie pour les patients autochtones. Elle souhaite également travailler avec les formateurs d’étudiants en médecine et en soins infirmiers afin de mieux préparer les nouveaux cliniciens à avoir des conversations difficiles avec les patients et les familles sur l’évolution du rôle de l’alimentation dans les soins palliatifs et de fin de vie.
« Dans un contexte de soins palliatifs, l’alimentation n’est pas seulement une question de santé, c’est aussi une source de réconfort, ce qui est au cœur de l’approche palliative des soins », a déclaré Mme Kehoe MacLeod. « En reconnaissant que l’alimentation joue un rôle évolutif pour les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie et en dotant les équipes soignantes des moyens de mener des conversations difficiles, nous pouvons faire en sorte que les repas apportent non seulement une valeur nutritive, mais aussi dignité et confort à tous les stades de la vie. »
« The Role of Food as Part of Person-Centred Palliative Care: An Exploratory Ethnographic Study » a été publié dans Palliative Care and Social Practice.